拐卖儿童的电视剧制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂lols3世界总决赛贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，飞向人马座原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。

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找人(人)代购少(少)则40元，多则七(七)八十(十)元，最(最)贵时被(被)炒到160元(元)一瓶。救(救)命(命)“孤(孤)儿药”难入医(醫)保目录他们的遭(遭)遇并非个例，而是中国(國)罕见病患(患)者群体的(的)缩影。难以(以)确(確)诊、无(無)药可治、特(特)效(效)药难进(進)中国市场、医保(保)不纳(納)入、社会歧(歧)视……多(多)年来，他们(們)拐卖儿童的(的)电视(視)剧的(的)生存面临重重挑(挑)战。由于治疗罕见病(病)的药(藥)物(物)市场需(需)

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